UNOPA

Uniunea Nationala a Organizatiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA
It is currently 07 Sep 2010, 16:44

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 46 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re: Salutare tuturor
PostPosted: 05 Sep 2009, 17:48 
Offline

Joined: 18 Mar 2005, 17:37
Posts: 166
Location: Neamt
domnule just,
Ai zis sau n-ai zis, noi traim in prezent, problemele sunt de actualitate, sunt situatii in care nu exista tratament ARV in mai multe localitati din tara, stii ce inseamna o intrerupure de ARV? si daca da , pana va mobililizati voi ce se poate intampla?......aveti sau nu nevoie de ONG-uri??????
T. B.


Top
 Profile E-mail  
 
 Post subject: Re: Salutare tuturor
PostPosted: 05 Sep 2009, 21:24 
Offline
Senior Member
Senior Member
User avatar

Joined: 27 Aug 2007, 15:56
Posts: 117
Location: bucuresti
Alexiana wrote:
domnule just,
Ai zis sau n-ai zis, noi traim in prezent, problemele sunt de actualitate, sunt situatii in care nu exista tratament ARV in mai multe localitati din tara, stii ce inseamna o intrerupure de ARV? si daca da , pana va mobililizati voi ce se poate intampla?......aveti sau nu nevoie de ONG-uri??????
T. B.

Domnule dumneata vad ca esti pus pe cearta, asa ca nu o sa intru in discutii de genul asta cu dvs. Ori eu nu vorbesc romaneste ori lumea nu ma intelege. Din topicul de mai sus reiese ca intr-o situatie din asta, daca ar exista solidaritate si ne-am mobiliza, am putea actiona singuri pentru a face un protest. In rest este nevoie si de ONG-uri pentru a face unele lucruri. Eu personal nu am nevoie de niciun ONG, asa cum m-am descurcat 14 ani ma pot descurca si in continuare, pentru mine familia este punctul de sprijin in orice problema as avea.

Nu cred ca doriti sa intrati in discutii legate de tratamentul ARV, pentru ca va fac la orice ora si in orice loc. Stiu tot despre tratament si despre tot ce e legat de tratament, asa ca nu-mi duceti mie grija.

Si daca tot imi scoateti mie ochii ce ati facut dvs, si celelalte organizatii, in legatura cu problema de fata?

_________________
carpe diem


Top
 Profile E-mail  
 
 Post subject: Re: Salutare tuturor
PostPosted: 06 Sep 2009, 13:06 
Offline

Joined: 18 Mar 2005, 17:37
Posts: 166
Location: Neamt
Un raspuns as putea sa dau eu:
Pentru cele care constituie UNOPA ar fi o binefacere dumnezeiasaca in cazul in care s-ar descoperi un leac. In locul lor ar ramane amintirea unor ani de durere, de framantari, de disperare. Organizatiile membre UNOPA, asa cum spunea si Iulian s-au nascut din durerea unor parinti care aveau copii infectati cu HIV in sistemul sanitar romanesc. O mana de oameni au luptat ani de zile cu toate mizeriile din societatea romanesca si au reusit sa smulga sistemului multe lucruri in folosul tuturor celor care traiesc cu HIV/SIDA in Romania, si acesti oameni nu au fost salariati in ONG-urile din care au facut sau fac parte. Asa ca daca nu ar mai fi persoane seropozitive am fi oameni fericiti. Problema se pune ce ar face celelalte ONG-uri care si-au castigat existenta din HIV/SIDA? Si ca sa fiu sincer nici nu ma intereseaza! Si mai vreau sa spun ca nu sunt pus deloc pe cearta, ci vreau sa spun lucrurilor pe nume si pentru asta voi reveni cu niste informatii pe care multa lume nu le cunosc.
Numai bine va doresc.
T. B.


Top
 Profile E-mail  
 
 Post subject: Re: Salutare tuturor
PostPosted: 06 Sep 2009, 13:12 
Offline

Joined: 18 Mar 2005, 17:37
Posts: 166
Location: Neamt
Se intelege ca raspunsul dat mai sus este pentru "O intrebare mai am: Ce s-ar face ONG-urile daca nu ar mai exista persoane HIV-pozitive?:
La cealalta intrebare voi raspunde in curand, astazi fiind Duminica mai am si altceva de facut.
Salutare si revin.
T.B.


Top
 Profile E-mail  
 
 Post subject: Re: Salutare tuturor
PostPosted: 06 Sep 2009, 17:43 
Offline
Membru marcant
Membru marcant

Joined: 12 Jun 2006, 09:35
Posts: 257
Location: Bucuresti
Camy,
Tu chiar nu stii ce este UNOPA. UNOPA la ora actuala este o federatie mare si singura din Romania alcatuita in cea mai mare parte din PERSOANE SEROPOZITIVE!. Si daca ai impresia ca eu nu prea am ce spune si ca vreau dupa parerea ta doar asa sa ma aflu in treaba iar te inseli pentruca de peste 7(sapte) ani fac parte din UNOPA, timp in care am reusit sa fac multe lucruri pentru cei seropozitivi pe care-i reprezint si multi dintre ei te rog sa ma crezi nu stiu ca am si eu o oarecare contributie in tot ce sa facut ca sa le fie un pic mai bine. Nu-mi place sa ma laud atunci cand fac ceva si nu vreau rasplata atunci cand reusesc sa fac un bine dar nu pot sa-i suport pe cei care se lauda cu meritele altora.
T.B.



Alexiana ,acum ca nu mai exista nici un dubiu cu privire la ce stiu sau nu eu ,am citat ce ai spus tu ,deci am citit ,am si inteles ,sper ca pe viitor sa putem si dialoga ,pentru ca nu e prima data cind ti-am lasat impresia asta ,sincer nu stiu de ce ...,cei drept cind am spus ca nu prea ai ce spune am vrut sa fiu un pic diplomata in exprimare si sa nu spun direct ca probabil te-a deranjat ceva si ai evitat un raspuns ,lucru extrem de neplacut cind astepti un raspuns si defapt ti-se raspunde cu o alta intrebare(si aia de prost gust sau altfel spus nici macar o intrebare pertinenta ,ca sa nu aiba de ce sa-ti para rau ) .Ma bucur ca am lamurit si acest lucru ,ca pe viitor sa nu mai existe confuzii(desi parerea mea este ca voi faceti diferenta ,cei ce reprezentatii ONG la nivel de UNOPA -spui EU desi in spatele tau este un ONG -- citat-Si daca ai impresia ca eu nu prea am ce spune si ca vreau dupa parerea ta doar asa sa ma aflu in treaba iar te inseli pentruca de peste 7(sapte) ani fac parte din UNOPA, timp in care am reusit sa fac multe lucruri-- ) .Imi pare bine ca ai reusit sa faci atitea lucruri utile de cind esti in UNOPA (ma refer la ONG pe care il reprezinti ,nu la tine personal ) ,cu siguranta stiu foarte multe persoane care citesc acest forum si apreciaza ,noi ceilalti ne bucuram cind aflam asa ceva ,ca exista persoane care isi dedica o mare parte din timp in folosul nostru al tuturor (pers. pozitive ).... eu personal apreciez UNOPA pentru eforturile pe care le-a depus de-a lungul vremii pentru persoanele seropozitive(SI ASTA DOAR PRIN PRISMA FAPTULUI CA NU FAC PARTE DIN NICI UN ONG ) .Dar nu reusesc sa-mi dau seama in ruptul capului ce asteptati voi de la noi ,ceilalti ,vesnic aveti ceva de comentat ,ca suntem asa si pe dincolo ...si lista e deschisa ...poate daca ati spune deschis ce vreti ...poate lucrurile ar sta diferit .NU VREAU SA FAC PARTE DIN NICI UN ONG .....E CEVA ASA DE GREU DE INTELES ,IMI DAU CU PAREREA PE ACEST FORUM DOAR FIINCA AM CREZUT CA UNOPA REPREZINTA TOATE PERSOANELE SEROPOZITIVE SI NU NUMAI PE CELE CARE FAC PARTE DIN ONG-uri .Tu vii acum si-mi sugerezi ca defapt lucrurile nu stau asa ...si poate ai dreptate ...poate UNOPA nu reprezinta decit persoanele care fac parte din ONG -uri ,in cazul acesta imi cer scuze pentru confuzie ,dar SPUNE-TI sa stim si noi ceilalti .
Numai bine Camy .


Last edited by camy on 06 Sep 2009, 18:13, edited 2 times in total.

Top
 Profile E-mail  
 
 Post subject: Re: Salutare tuturor
PostPosted: 06 Sep 2009, 18:03 
Offline
Membru marcant
Membru marcant

Joined: 12 Jun 2006, 09:35
Posts: 257
Location: Bucuresti
Auzi fetitzo(camy), nu crezi ca lumea este plina de capuse si alte lipitori? ............................... Ba tati, fa tati tu ceva, ca nu iti sta nimeni in cale, esti libera sa faci o mediere intre statul roman si forurile externe pentru introducerea in tara a terapiei ARV de ultima generatie sau vorbeste cu dumnezeul tau sa schimbe realitatea cruda a inaderentei terapiei ARV.
....................................

Pa - Pa - Pa pottytrain1


Alien daca tu faci parte din comisiile de mediere intre statul roman si celalte foruri ,sau mai bine zis intre UNOPA si celelalte institutii ale statului .... incep sa-mi dau seama de ce nu va baga nimeni in seama ...si vi-se tot trantesc usile in fata ...o asa exprimare de opinie crede-ma nu da bine ....nici nu vreau sa ma gindesc unde ai fii putut invata sa te exprimi asa ...viitorul se anunta rau ...cel putin aici a avut dreptate Alexiana .
Numai bine Camy .


Top
 Profile E-mail  
 
 Post subject: Re: Salutare tuturor
PostPosted: 07 Sep 2009, 07:12 
Offline

Joined: 18 Mar 2005, 17:37
Posts: 166
Location: Neamt
Camy,
Nu sunt deacord cu felul in care s-a exprimat Alien, eu l-am cunoscut ca fiind altfel, probabil era intr-o zi proasta... dar nici asa nu este o scuza. Daca aveti ceva personal,mai bine intre patru ochi. Insa tu ai inteles ceva gresit; Alien nu face "parte din comisiile de mediere intre statul roman si celalte foruri ,sau mai bine zis intre UNOPA si celelalte institutii ale statului ..."(citat). UNOPA are un Presedinte, un Consiliu Director, un Director Executiv care stiu sa si vorbeasca si carora nu li se trantec usi in nas, ba dinpotriva au reusit sa deschida multe usi... dar despre esta intr-un post viitor.
T.B.


Top
 Profile E-mail  
 
 Post subject: Re: Salutare tuturor
PostPosted: 07 Sep 2009, 10:24 
Offline
Star
Star
User avatar

Joined: 03 Aug 2006, 15:49
Posts: 543
Location: Bucuresti
camy wrote:
[i]

Alien daca tu faci parte din comisiile de mediere intre statul roman si celalte foruri ,sau mai bine zis intre UNOPA si celelalte institutii ale statului .... incep sa-mi dau seama de ce nu va baga nimeni in seama ...si vi-se tot trantesc usile in fata ...o asa exprimare de opinie crede-ma nu da bine ....nici nu vreau sa ma gindesc unde ai fii putut invata sa te exprimi asa ...viitorul se anunta rau ...cel putin aici a avut dreptate Alexiana .
Numai bine Camy .


Camy, in primul rand am tot dreptul sa ma exprim cum vreau in tara asta, drept garantat de Constitutia Romaniei. Timp de 20 de ani, cat am trait si traiesc in continuare cu acest virus, crede-ma ca, oamenii ca tine, fara pic de demnitate, ma dezgusta. Sincer. Daca te intereseaza asa de tare situatia ONG-urilor care activeaza in sectorul HIV/SIDA, bate la fiecare pe la usa si intreaba. Te invit sa accesezi site-ul http://www.copac.ro, sa vizualizezi toate comunicatele de presa si scrisorile deschise. Se vede ca nu ai habar de situatia reala, financiara, a Romaniei.
Da, domnule T.B. in ziua acelui post am fost foarte frustrat datorita intreruperii unor doze de fuzeon, deoarece au lipsit cu desavarsire in Sp. Dr. Victor Babes. De regula, nu ma exprim asa, dar la un moment dat, este cert ca poti uita unele "bune maniere" intr-o discutie de pe un forum.

...........................................
PASTRATI DECENTA IN LIMBAJ, COMBATETI IDEILE, NU ATACATI PERSOANELE.
ADMINISTRATOR


ALIN.

_________________
Blog neconventional de cuvinte pozitive. Atentie! Continut explicit
http://alinbujan.wordpress.com/


Top
 Profile E-mail  
 
 Post subject: Re: Salutare tuturor
PostPosted: 07 Sep 2009, 10:49 
Offline
Star
Star
User avatar

Joined: 16 Mar 2005, 16:51
Posts: 713
Location: BUCURESTI
salutare tuturor,

azi ploua, o zi mohorata, vor venii si alte zile mohorate, si aici ma refer la cale zile in car multe persoane seropozitive vor fi nevoite sa faca mai multe drumuri pe luna pentru a ridica tratamentul, pentru cei din orasele unde sunt centrele regionale nu ar fi o asa mare problema(poate doar sacaiala de a merge mai des la sectiile de zi).

ma refer la ceilalti, care stau(locuiesc la 150-200-300 de km), acestia ce vor face?

topicul acesta a inceput sa se incinga, sunt replici si de o parte si de alta, cei care si-au facut un mod de viata din a iesi si a sesiza problemele si ceilalti care ascunsi in spatele unei asa zise confidentialitati stau si pun intrebari sau asteapta ca vor venii vremuri mai bune sau ca poate doamne doamne le va rezolva problemele.

in vremurile astea pot spune doar ca eu unu am obosit, am obosit sa mai lupt cu morile de vant, cu indiferenta unora dintre noi, cand spun noi ma refer si la cei din UNOPA, si acei presedinti care in momentul in care se cere un raport asupra situatiei medicale si sociale considera un mare efort de a trimite un mail.
asta pe o parte, dar si de celelalte persoane seropozitive care in momentul in care cineva cu bune intentii, care a inlaturat confidentialitatea personala, cere sprijinul lor in al sustine pentru demersurile pentru stabilizare programului HIV/SIDA, se confrunta cu ridicarea din umeri, cu lipsa de implicare sau fuga de responsabilitate.

este treaba ta Camy ca preferi sa vi dintr-un oras de la 200 de km sa-ti ridici tratamentul sau sa-ti faci analizele, dar sa incepi sa judeci si sa-ti dai cu parerea asupra unor probleme pe care tu personal tie frica sau rusine sa le asumi, pardon dar seamana a indolenta sau prostie.

aici nu este vorba de cine afacut sau nu, sau cine este sau nu, dar ca sa judeci anumite persoane care totusi fac ceva, care si-au sacrificat zile, ani, sanatate, viata personala, timp pentru o cauza comuna, este chiar o mare nesimtenie, multe din aceste persoane au facut-o si o fac dezinteresat, si care este rasplata? in loc de multumiri, primesti, reprosuri si jigniri, lucruri care-ti lasa un gust amar in gura.

si sa dau un raspuns la asa zisa mobilizare a persoanelor seropozitive, pe 5 decembrie 2007 s-a organizat de catre UNOPA o iesire in strada pentru recunoastrea vinei statului asupra infectarii in masa a peste 7500 de copiii in perioada 88-92, au raspuns la solicitare cam 600 de persoane, unde erau restul pana la 10.000? cum s-au mobilizat ceilalti?

forumul pe care scrii tu, este un forum pe care un ONG il tine cu ceva cheltuiala, de unde? a dat cineva sau statul un leu? nu iti spun eu, a trebuit ca cineva sa gaseasca finantari de cele mai multe ori externe ca sa fie posibila mentinerea acestui forum.

drumurile dese la ministerele de resort si diferitele institutii ale statului pentru a solicita fonduri pentru tratament, analize si drepturi financiare necesita bani si timp, a inteles cinva asta? iti spun eu ca NU.

dar din spatele unui anonimat este usor sa dai cu pietre, sa-ti dai cu parerea, asta in loc sa intrebi ce-i de facut sau cum poti ajuta la reglementarea situatiei.

astea fiind spuse astept polemicile si pusu-l la zid, ca la ce se pricepe mai bine romanul decat la astea


acelasi,

cristian rosu

_________________
CE NU TE OMOARA TE INTARESTE.,,,,,, CITAT DIN CARTEA VIETII


Top
 Profile E-mail  
 
 Post subject: Re: Salutare tuturor
PostPosted: 07 Sep 2009, 13:19 
Offline
Site Administrator
Site Administrator
User avatar

Joined: 13 Dec 2004, 16:56
Posts: 172
Location: Bucuresti
Da, am plecat de la o problema si am ajuns sa aruncam cu replici taioase. Am ajuns la atacuri la persoana, in loc sa dezbatem ideea. Cand am iscat discutia va ceream parerea si sfatul, spre a face lucrurile mai bine si mai corect. Speram in idei, in solutii care sa reprezinte parerea chiar a celor seropozitivi. Iar forumul ofera sansa unui dialog chiar si cu cei pe care nu i-am cunoscut niciodata, dar a caror parere ne intereseaza. Iar dezbaterea in sine poate trezi constiinte, poate trezi responsabilitate, poate conduce chiar la aderenta si complianta la tratament pentru cei care inteleg ca au o mare sansa prin acest tratament. Si tocmai asta vrem sa se constientizeze, ca sansa la tratament este una care ar trebui apreciata si respectata, asta macar pentru faptul ca sunt in tara asta oameni cu hemofilie, cancer, boli rare, hepatita care mor pentru ca nu au sansa tratamentului.

Avem o responsabilitate mare aici la UNOPA, care nu este usor de dus, dar pe care ne-o asumam. Si luptam nu numai pentru cei care sunt membrii in organizatiile membre, am facut-o mereu si o vom face pentru toti seropozitivii din tara asta. Ba cateodata, fiind printre cele mai active organizatii de pacienti, o facem si pentru alte categorii de pacienti, pe care-i sprijinim sa lupte si sa se uneasca, pentru ca forta pacientilor in tara asta sa cresca si sa fie mai respectati. Asa ca vom face in continuare ce consideram ca e bine, ne vom sfatui cu cine putem si vom lupta pentru persoanele seropozitive cu mijloacele pe care le avem. Vom incerca sa facem in asa fel incat "daca te iei de SIDA in Romania se aude pana la New York", dupa cum spunea Irinel Popescu, Presedintele CNAS.

In acest sens, ca sa vedeti ca facem ceea ce spunem, incepand de luna asta, vom organiza intalniri cu persoanele seropozitive in judete unde nu sunt asociatii ale persoanelor seropozitive, deci nu fac parte din UNOPA, tocmai pentru ca am constatat ca in lipsa existentei unei asociatii, viata acestor persoane este mult mai grea, respectarea drepturilor lor de catre autoritatile locale este incalcata, metaforic vorbind sunt "oile nimanui" pe care nimeni nu le baga in seama cand au o problema. Incercam sa ajungem sa dialogam direct cu persoanele, sa vedem ce probleme au si sa-i ajutam in rezolvarea lor. Vom merge in luna asta in Vrancea, la Focsani, iar data exacta a intalnirii o stabilim luni, 14 sept, cand ne intalnim cu dna dr. Serban de la Sectia de Infectioase si cu conducerea spitalului.

Retin din toata aceasta discutie ideea de a returna anonim tratamentul dupa ce l-ai luat. Nu e rea ideea, dar trebui sa analizam pe toate partile daca e ok. Dar e o idee, singura constructiva.


Top
 Profile E-mail  
 
 Post subject: Re: Salutare tuturor
PostPosted: 07 Sep 2009, 14:48 
Offline
Senior Member
Senior Member
User avatar

Joined: 27 Aug 2007, 15:56
Posts: 117
Location: bucuresti
Am postat pe acest topic doar cu gandul de a-mi exprima opiniile si solutiile pe care le cred eu utile, asta nu inseamna ca sunt si bune. Am fost provocat cu pareri si intrebari care nu aveau nicio legatura cu tema topicului, iar eu negandind mult am ripostat. Recunosc am gresit raspunzand in stilul in care am facut-o. Nu am facut decat sa imi exprim niste pareri si opinii, insa se pare ca in Romania parerile sunt luate drept jigniri, reprosuri si judecati. Nu va judec domnilor si doamnelor din ONG-uri, nu imi sta in fire, nici nu am dreptul, recunosc nu am facut nimic pentru a imbunatati viata persoanelor HIV-pozitive, poate pe viitor o sa fac. Da ati facut lucruri minunate pentru noi. In afara de multumiri nu avem ce sa va aducem, sa va zeificam si sa va facem statui nu se poate si nici nu mi se pare potrivit. Si pana la urma de acele beneficii obtinute, dvs ati fost primii care au beneficiat de ele. Si faptul ca munciti voluntar fara sa aveti vreun beneficiu astea sunt povesti de adormit copii, pe care poate unii le cred, insa eu nu ma numar printre ei.

Legat de ideile expuse de rosu67cristian o sa raspund punctat:
-nu ma astept ca dumnezeu sau altcineva sa imi rezolve problemele, daca am vreuna o rezolv singur;
-nu am adus jigniri si reprosuri nimanui, doar mi-am expus parerea, daca ea a fost considerata o jignire asta nu e problema mea;
-legat de mobilizare si solidaritate si eu am spus ca nu exista. In 2007 am participat la acea iesire in strada, am fost in Piata Victoriei, asa ca eu unul sunt deschis si as participa oricand la actiuni de genul asta;
-un domeniu de internet cu tot cu gazduire pe 100 ani costa in jurul a 250 RON. Ca sa faci un site poti folosi un program oferit de wordpress gratis, care include atat conceperea saitului cat si intretinerea unui forum sau chat. Pe saitul unopa apar siglele a 3 companii farmaceutice si banuiesc ca reclama facuta lor nu e gratis. Daca nu se mai doreste ca eu sa postez pe acest forum, mi se poate sterge inregistrarea, nicio problema, nu ma afecteaza si nu ma deranjaza cu nimic;
-postez sub forma de anonimat ca asta e o posibilitate oferita de forum, si nu imi permit deocamdata sa ma expun peste tot, inca mai am ceva de pierdut daca o fac, si poate ca nici nu am curajul de a o face. Oricum pot sa ma intalnesc personal cu orice persoana seropozitiva sau reprezentant al unei organizatii daca doreste sa o faca. Asa ca rosu67cristian daca doresti sa imi afli ideile si parerile personal, fara sa ma ascund in spatele anonimatului, putem sa ne vedem la o bere si sa vorbim, sa iti spun cine sunt si ce fac.
-cand am postat am postat expunandu-mi parerile si solutiile pe care eu le vad.

Datorita faptului ca discutia a degenerat, si deoarece eu mi-am expus parerile si ideile legate de tema acestui topic eu unul nu o sa mai postez pe acest topic, nu am scris cu gandul de a ma certa sau de a arunca cu noroi in cineva.

_________________
carpe diem


Top
 Profile E-mail  
 
 Post subject: Re: Salutare tuturor
PostPosted: 07 Sep 2009, 20:53 
Offline
Member
Member

Joined: 08 Oct 2007, 12:16
Posts: 12
Situatia cu tratamentul chiar e grava, dar ce se poate face concret pt a o indrepta?.Nu ne ajuta cu nimic daca ne certam intre noi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Salutare tuturor
PostPosted: 07 Sep 2009, 23:52 
Offline
Membru marcant
Membru marcant

Joined: 12 Jun 2006, 09:35
Posts: 257
Location: Bucuresti
Insa tu ai inteles ceva gresit; Alien nu face "parte din comisiile de mediere intre statul roman si celalte foruri ,sau mai bine zis intre UNOPA si celelalte institutii ale statului ..."(citat). UNOPA are un Presedinte, un Consiliu Director, un Director Executiv care stiu sa si vorbeasca si carora nu li se trantec usi in nas, ba dinpotriva au reusit sa deschida multe usi..

Ai dreptate Alexiana poate am inteles eu gresit ...sau poate doar am privit in viitor .Dar acum sa luam lucrurile la modul cel mai simplu si sa vedem ...Presedintele a obosit sa mai lupte cu indifenta(lucru de inteles de altfel ) ,Directorul Executiv e ocupat cu alte proiecte(destul de importante si acestea ) ,pe care deastfel ni le-a si explicat ....singura noastra sansa mai ramine Consiliul Director ...ne punem toate sperantele in voi ,cei ce reprezentati ONG-urile si faceti parte din Consiliul Director ...deci pina la urma toata lumea e multumita ...si ca sa te citez putin...pot spune ca tot a ramas un cioban sa conduca turma de oi .
Si ca sa nu existe confuzii fac precizarea ca aceasta nu este o ironie ,jignire sau orice altceva ...este pur si simplu o constatare .
Oricum eu mi-am exprimat opiniile si parerile ,astept cu interes si altele ,ale altor persoane seropozitive ,observ binenteles ca discutiile au degenerat mai mult decit necesar si vreau sa precizez ca nu am postat pentru a ma certa sau a jigni vreun membru al acestui forum ,lucru pe care il detest de altfel .Dar daca totusi s-a intimplat asta imi cer scuze ,n-a fost cu intentie .
Vreau sa cred ce spunea Irinel Popescu ..."daca te iei de SIDA in Romania se aude pana la New York" ...cu siguranta asta se datoreaza tuturor celor ce fac parte din UNOPA si pentru asta merita toate laudele .

Sa ne auzim cu bine .Camy


Top
 Profile E-mail  
 
 Post subject: Re: Salutare tuturor
PostPosted: 08 Sep 2009, 07:03 
Offline

Joined: 18 Mar 2005, 17:37
Posts: 166
Location: Neamt
Vad ca se trece de la o extrema la alta, fapt care dovedeste ca lucrurile au inceput sa fie intelese cat de cat. Sa stiti ca nu vrem laude, nu vrem sa fim zeificati cum spunea cineva, vrem doar sa se stie cine si ce a facut pentru persoanele seropozitive in Romania si am sa va dau doar cateva exemple:
- in octombrie 2002 reprezentantii organizatiilor membre UNOPA fac o interventie in plenul Comisiei Nationale pentru Supravegherea, Controlul si Prevenirea cazurilor de infectie cu HIV, unde se reuseste modificarea unui articol din Legea 519/2002, prin care si copiii cu infectie HIV beneficiaza de alocatie zilnica de hrana, nu numai cei bolnavi de SIDA cum prevedea articolul respectiv initial.
- in anul 2004 la presiunile UNOPA se pune in aplicare art.7 din Legea 584/2002 prin care toate persoanele cu HIV/SIDA din Romania beneficiaza de indemnizatie lunara de hrana pentru sustinerea tratamentului ARV.
- ca urmare a nenumaratelor interventii a reprezentantilor organizatiilor membre UNOPA de-a lungul anilor asistentii personali au inceput sa-si capete drepturile legale in intregime si nu trunchiate.
- tot la presiunile UNOPA tinerii care la inplinirea varstei de 18 ani au pierdut gradul de incadrare in handicap au revenit la cel avut in perioada copilariei.
- in anul 2008 tot la presiunile UNOPA ministrul sanatatii Eugen Nicolaescu renunta la decizia scoaterii tratamentului ARV in farmaciile cu circuit deschis.
- tot in 2008 UNOPA impreuna cu organizatii pe alte patologii pun bazele Coalitiei Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania (COPAC).
- in aprilie 2009 la Gala Medica, UNOPA este desemnata "Cea mai activa asociatie de pacienti din Romania"
- in tot parcursul anului 2009 UNOPA a avut mai multe inerventii la Ministrul Sanatatii, la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, la Parlamentul Romaniei, la Presedentia Romaniei pentru asigurarea trtamentului ARV pentru toate persoanele seropozitive sau bolnave de SIDA din Romania.
- de la infiintare si in prezent UNOPA a fost si este in alerta militand pentru promovarea si apararea drepturilor tuturor celor care traiesc cu HIV/SIDA in Romania.
Asadar dragilor, acestea sunt doar cateva din nenumaratele realizari ale UNOPA, si am tinut sa le spun pentruca foarte multe persoane seropozitive si nu numai, nu le cunosc si poate nu vor mai crede in niste impostori care se lauda cu faptele altora.
Nu vreau decat sa va fie bine.
T.B.


Top
 Profile E-mail  
 
 Post subject: Re: Salutare tuturor
PostPosted: 08 Sep 2009, 09:41 
Offline
Site Administrator
Site Administrator
User avatar

Joined: 13 Dec 2004, 16:56
Posts: 172
Location: Bucuresti
ema wrote:
Situatia cu tratamentul chiar e grava, dar ce se poate face concret pt a o indrepta?.Nu ne ajuta cu nimic daca ne certam intre noi.


Asa este Ema, intradevar nu ne ajuta. Ce am facut si se face concret:
- in ianuarie, februarie, aprilie, iunie am semnalat la minister si am rezolvat situatiile punctuale de intrerupere a tratamentului de la Neamt, Craiova, Petrosani, Suceava, Timisoara, Giurgiu, etc.
- in 16 iulie am iesit in presa si am anuntat criza care incepuse si la tratamentul ARV, cateva spitale judetene spuneau ca nu mai au fonduri: Suceava. Autoritatile nu au avut nici o reactie.
- inceputul lui august - o parte din pacientii din Victor Babes au iesit in fata spitalului pentru ca nu mai aveau tratament si am trimis acolo presa si televiziunea
- in 10 august am lansat o scrisoare deschisa catre presedinte si parlament, am iesit in presa, la radio si tv. Reactia Casei nationale a fost aceea ca a echilibrat bugetele si a luat din judetele care mai aveau ceva si a dat la acelea care nu mai aveau nimic. A fost o peticire a bugetului pentru maxim 2 luni. Dar Victor Babes in bucuresti tot nu are tratament
- am cerut de curand de la Casa situatia reala a bugetului alocat pe fiecare judet si cat le mai ajung banii - nu am primit-o inca, desi erau obligati sa o dea.
- de fiecare data am cerut audienta la minister, casa si prim ministru - nu au raspuns pentru ca le este frica, visteria e goala si nu au cerut bani nici la realocarile bugetare facute de curand. Nu au cum sa se intalneasca cu noi, pentru ca nu au raspunsuri.
- am anuntat toate forurile internationale - CESE, Parlamentul si Comisia Europeana, UNAIDS.
- am aparut in presa internationala: vezi http://www.nytimes.com/2009/08/18/healt ... ref=health

Ce vom face? Asteptam sa se intrerupa tratamentul in mai multe zone ale tarii pentru a putea scoate oamenii in strada. Pentru ca altfel nu iese nimeni. Sa speram ca nu va fi cazul si ca se vor trezi autoritatile la timp. Probabil vom mai face conferinte de presa in care vom semnala situatia mass-mediei, dar posibilitatea de a capta atentia mass media in timpul unei campanii electorale si al circului politic e foarte redusa.

Si din pacate nu avem persoane seropozitive dispuse sa apara pe sticla si sa vorbeasca despre problemele persoanelor seropozitive. Iar mass-media asta vrea. Si de aceea cei care fac asta, Alin, Rosu Cristian, Agape Marius si cateva fete care dau interviuri blurate merita respect, doar pentru asta, chiar si pe acest forum. Mai astept voluntari, pe care sa-i pot sti alaturi de UNOPA, iar cand televiziunile vor un reportaj, 3 vorbe, sa vina si sa-si exprime parerea, chiar blurat (cu riscul de a fi recunoscuti).Astept telefoanele voastre in acest sens la UNOPA.


Top
 Profile E-mail  
 
 Post subject: Re: Salutare tuturor
PostPosted: 30 Sep 2009, 20:18 
Offline

Joined: 18 Mar 2005, 17:37
Posts: 166
Location: Neamt
Fratilor e jale mare!
S-a terminat luna septembrie si in Neamt nu a ajuns nici macar o pastiluta. Deja sunt persoane care au intrerupt tratamentul, iar in zilele ce urmeaza vor fi tot mai multe.
Pe la voi cum stau lucrurile?
T.B.


Top
 Profile E-mail  
 
 Post subject: Re: Salutare tuturor
PostPosted: 05 Oct 2009, 21:43 
Offline
Star
Star
User avatar

Joined: 05 Feb 2009, 14:36
Posts: 674
Location: Campina city
pai pe luna asta am luat deja fuzeon, prezista si norvir din ploiesti.. acu ramane sa vedem isentresul la care au fost ceva prob si luna trecuta.. dar peste cateva zile in buc :D

_________________
mica publicitate: "student geolog, caut pietre"


Top
 Profile E-mail  
 
 Post subject: Re: Salutare tuturor
PostPosted: 07 Oct 2009, 14:02 
Offline
Member
Member

Joined: 08 Oct 2007, 12:16
Posts: 12
Nici in Iasi situatia nu e roz.Medicamentele lipsesc.Nu ne ramane de facut decat sa stam sa asteptam.Si sa intrerupem tratamentul.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Salutare tuturor
PostPosted: 19 Nov 2009, 11:33 
Offline
Star
Star
User avatar

Joined: 03 Aug 2006, 15:49
Posts: 543
Location: Bucuresti
Sau sa iesiti in strada... nu doar 200 de persoane cate au iesit la mitingul de protest organizat luni, 9 noiembrie de catre Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania. Dupa parerea mea,comparativ cudurerea mare care exista in tara asta in legatura cu tratamentul, prezenta la miting a fost extrem de scazuta. Pacat.

_________________
Blog neconventional de cuvinte pozitive. Atentie! Continut explicit
http://alinbujan.wordpress.com/


Top
 Profile E-mail  
 
 Post subject: Re: Salutare tuturor
PostPosted: 22 Nov 2009, 18:08 
Offline

Joined: 18 Mar 2005, 17:37
Posts: 166
Location: Neamt
Da Alien,
Este mare pacat ca nu reusim sa ne mobilizam in numar cat mai mare in evenimente care pot sa aiba impact si care sa si rezolve ceva. Sa stii ca si eu am fost dezamagit cand am vazut asa putini pacienti sau oameni care solidarizeaza cu ei, singurul lucru pe care l-am constatat si cred ca nu ma insel a fost ca la nivel de patologii UNOPA a avut cei mai multi participanti, dar asta nu ma multumeste, ar fi trebuit mult mai multi, din multe organizatii membre UNOPA nu a fost nici macar un om care sa-i reprezinte si asta nu este o cinste pentru noi, dar stii proverbul: LA PLACINTE INAINTE, LA RAZBOI INAPOI. In rest nu mai am nici un comentariu!!!
T.B.


Top
 Profile E-mail  
 
 Post subject: Re: Salutare tuturor
PostPosted: 01 Mar 2010, 00:39 
Offline
Senior Member
Senior Member
User avatar

Joined: 11 Feb 2009, 23:02
Posts: 141
Location: timis
ma cam ingrijoreaza lipsa asta de medicamente hmm


Top
 Profile E-mail  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 46 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum

Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group