UNOPA

camelia, relax.. actualmente am viremia 1 600 000 si sunt ok.. dupa 12 ani de tratament.. a si sa nu uit sa specific si cd4: 270 parca acu in ianuarie..
dar sunt bine

17 mii nu e o incarcatura virala mare, insa e de dorit sa ajungi la nedetectabil (adica sub valoarea de 50) (nedetectabil nu inseamna zero, daca am ajunge la zero atunci nu am mai avea HIV deloc in sange :), ceea ce ar fi de dorit), mai ales la o gravida este f important ca incarcatura sa devina nedetectabila, in acest fel riscul de transmitere la copil scade f mult. Intr-o luna se poate ajunge la nedetectabil, la fel de bine nu se poate, depinde de fiecare persoana. Depinde si cand ai inceput sa iei tratament, din cate vad ai scris ca ai aflat de 3 luni, deci banuiesc ca tot atunci ai inceput tratamentul. De obicei incarcatura trebuie sa devina nedetectabila dupa 4 - 6 luni de la inceperea tratamentului, insa la unii ajunge la aceasta valoare mai repede, iar la atii mai greu.

Cu siguranta nu asta e atitudinea de urmat, mai ales pentru o femeie insarcinata. Acum esti bine, dar mai tarziu nu se stie niciodata. Eu unul am stat peste 11 ani cu atitudinea asta, aveam mereu incarcatura virala peste 50.000 si CD4 sub 300, si ma gandeam ca sunt bine nu are ce sa se intample, insa acum trei ani am avut o afectiune care nici pana in prezent nu am scapat de ea. Asa ca sfatul meu personal e sa luati pastilele cum trebuie si cand trebuie pentru a preintampina aceste probleme. Bineinteles ca si cu incarcatura virala nedetectabila si CD4 mare pot aparea probleme, insa macar sunteti impacati cu ideea ca ce a stat in putina voastra ati facut. Nu ajungeti sa regretati la un moment dat ca nu ati luat pilulele cum trebuie.

La mine a fost mai simplu pentru ca eram copil. Am fost diagnosticat in 1995 cand aveam 14 ani. Parintii nu mi-au spus atunci, insa eu am banuit pe masura ce trecea timpul, astfel ca atunci cand mi-au spus ,ai imi trebuia doar confirmarea. Cred ca prin 1996 banuiam destul de mult si atunci stiindu-se, cel putin in Romania, ca la un moment dat cu siguranta o sa mori, m-am decis ca timpul pe care o sa il mai am sa il traiesc asa cum imi place si cand voi ajunge in momentul final sa ma uit in urma si sa fiu multumit de ceea ce am realizat. Bineinteles ca mi-am facut si planuri pe termen lung, ca plan de back-up sa zic asa in ideea in care minunea se poate realiza si nu voi da ortul popii:)), gen facultate si tot restul, insa ma axam in special pe ceea ce imi propusesem: sa ma simt cat mai bine si sa ma bucur de timpul pe care-l mai aveam. Asa ca eu nu pot sa zic ca am avut un soc sau niste sentimente f negative. A fost un soc aflarea vestii, sau mai bine zis banuirea ei in cazul meu, insa am trecut destul de repede peste asta si mi-am axat energia pe ceea ce imi propusesem. Insa dupa cum spuneam eram un copil si eu cred ca un copil trece mai usor peste asta. Oricum la tine va mai dura o vreme, trei luni este o perioada scurta, insa depinde de tine cat de repede vei reusi sa depasesti momentul.

just? cine a spus ca nu-mi iau tratamentu?
ce vroiam eu sa subliniez e ca nu trebuie sa se ingrijoreze, nu trebuie sa se streseze

Nu am zis ca nu iti iei tratamentul, dar la o incarcatura de valoarea asta sigur e ceva in neregula. Poate sa se intample asta si din cauza medicului curant, insa si noi trebuie sa fim responsabili si cand vedem ca ceva nu e in regula sa intrebam ce se intampla. In cazul tau cu siguranta ca tratamentul nu mai functioneaza cum trebuie si asta se poate intampla si daca iti iei tratamentul. Chiar si in cazul in care se ia tratamentul cum trebuie si cand trebuie virusul se obisnuieste cu el si capata rezistenta. Ar fi bine sa faci un test de rezistenta sa vezi care medicamente mai merg la tine si care nu.

Eu inteleg f bine ce vrei sa spui, dar nu este genul de exemplu pe care e bine sa i-l transmiti cuiva care abia a aflat ca este infectat, sau e bine sa transmite genul asta de exemplu insa cu completari. Pana la urma daca tot luam tratament ARV toti trebuie sa avem o incarcatura nedetectabila sau foarte scazuta, de preferat sub 400, asa ca daca nu se intampla asta si stim ca noi am facut tot ce trebuia, adica am luat pastilele la orele exacte si in felul in care trebuie, trebuie sa luam medicii la intrebari sa ne spuna ce se intampla.

hmm nu te contrazic nici de data asta dar
-testul de rezstenta e in curs de lucru
-analize proaste am avut mai tot timpu ( CD4 acu 2 ani - 9 ; e sub 100 de prin 2005; a crescut acu un an si ceva la 400, a scazut iar.. in fine, long story)
-am schimbat destule scheme din '97 de cand sunt diagnosticat...
-medicul curant isi face datoria, insa virusul meu.. e mai.. tembel ( ca si stapanu' ) ; adik analizele nu au fost niciodata bune, totusi virusul nu a iesit rezistent la destule tratamente ; concluzia cea mai plauzibila: nu le iau..

insa le iau.. chiar fara pauza... chiar la ore fixe de ceva anisori incoa.. deci... :-??

mergem inainte

Citesc mult de pe saituri din afara, sunt abonat la un sait pentru cadrele medicale din America si vad ce fac oamenii aia. De asta iti spun ca trebuie sa exista o schema care sa fie buna pentru oricine si sa aduca incarcatura la nedetectabil, sau macar la sub 400. De asta am zis si in cazul tau ca trebuie facut ceva pentru a-ti scadea incarcatura. Pana la urma da infectia HIV este o ramura a medicinei foarte dificila, si nu se stiu multe pana acum sau mai sunt multe de aflat, si virusul poate reactiona anapoda la multi, insa cu siguranta ca exista o schema buna pentru fiecare, trebuie doar gasita.

Te inteleg perfect ce spui, am trecut si eu prin astea si am vazut ca pana si la o incarcatura mare si un CD4 mic poti sa fi ok si sa nu ai nimic, dar putem sa ne riscam mereu...?

Iti spun din proprie experienta ca a-i spune unei persoane nou diagnosticata ca e ok si la incarcaturi mari si CD4 mic nu este tocmai bine. Un nou diagnosticat trebuie sa inteleaga la inceput cat de important este tratamentul pentru noi si cat de important e sa-l luam cum trebuie si cand trebuie. De asta am spus ceea ce am spus.

Si bineinteles ca mergem inainte . Asta trebuie sa facem, dar e bine totusi sa facem tot ce ne sta in putinta pentru a fi ok.

...

daca nu ajung sa am viremia nedetectabila in momentul in care mi se face cezariana e grav?
Acum am o frica de spitale, mi s-a facut vaccin antitetanos, pe care trebuie sa-l repet la 30 zile (in cazul meu: ca voi naste prin cezariana, zice ca e f important)...asta da de inteles ca nu se lucreaza cum trebuie la sterilizarea aparaturii in spitale...astfel putem sa fim infectati cu tot felul de boli...nu?
inca o intrebare: exista posibilitatea intreruperii tratamentului pentru o persoana care ar ajunge dupa o anumita perioada de tratament la viremie nedetectabila si cd4 la o valoare buna?

Asta e cazul tau. Asta nu inseamna ca la toti va fi la fel. 10% dintre persoanele HIV-pozitive nu au nevoie de tratament niciodata, sau au dar dupa foarte multi ani (zeci de ani). La acesti 10% semnele infectiei nu apar niciodata, sau apar doar tarziu dupa foarte multi ani, sau sunt foarte minore. Tu poti avea o tulpina usoara care nu face stricaciuni severe in organism, insa nu toti "beneficiaza" de o asemenea tulpina . E foarte bine ca esti bine si ar fi bine sa iti mearga in continuare asa.

Deocamdata singurul lucru dovedit stiintific este ca acest tratament ne ajuta si ne prelungeste viata. Bineinteles ca fiecare face ce vrea, insa e bine ca noi cei infectati de mult sa transmitem un mesaj prin care cei nou infectati sa aiba grija de ei si sa isi ia medicamentele cum trebuie si cand trebuie. Cel putin asta e parerea mea, nu zic ca am dreptate, ma bazez doar pe ceea ce au spus niste oameni de stiinta, si da poate sunt printre ei corupti si propagandisti pentru companiile farmaceutice, insa eu sper ca nu sunt toti si mai sunt printre ei si unii care ne vor binele.

Nu e dracul asa negru, insa nici roz nu e

Nu e grav. Ideea e ca o incarcatura nedetectabila scade foarte mult sansele de transmitere la copil. Oricum cezariana anuleaza riscul de transmitere la copil din timpul unei nasteri pe cale vaginala. Nu aveai ce sa faci mai mult decat ce ai facut pana acum pentru ca tu ai inceput tratamentul abia acum 3 luni. De obicei e bine daca iti doresti un copil sa scazi incarcatura la nedetectabil si apoi sa te gandesti sa il faci si sa il concepi. In cazul tau fiind diagnosticata atunci cand erai deja gravida nu aveai ce face mai mult.

Vaccinul antitetanos e pentru protectia ta, pentru a te proteja de infectii. Probabil din cauza imunitatii tale scazute medicii au considerat ca ai nevoie lunar. Nu insemna neaparat ca instrumentele nu sunt bine sterilizate, la fel de bine cum poate insemna asta . In minunata noastra tara ne putem astepta la orice.

O data ce o persoana HIV-pozitiva incepe sa ia tratament antiretroviral nu poate sa il intrerupa niciodata, trebuie sa continue sa-l ia pentru totdeauna. Asa ca nu se poate intrerupe tratamentul dupa ce vei avea incarcatura nedetectabila si CD4-ul mare. S-a studiat foarte mult acest aspect si s-a ajuns la concluzia ca dupa oprirea tratamentului se ajunge in acelasi stadiu in care erai daca nu luai niciun tratament.

Ce sa ne ascundem dupa degete ... sunt si alte afectiuni care nu o sa se vada niciodata cand iti faci viremia sau CD4, cum ar fi dementa hiv .... se stie ca cel mai afectat organ de catre virusul hiv este creierul .... si aici Just poate sa explice mai bine decat mine.

Dar sa revin la subiect .... mie nu mi-a zis nimeni de vaccinul antitetanos si oricum nu l-as fi facut .... cineva mi-a zis ca exista un risc de nastere prematura din cauza lui.


Ei sterilizeaza bine, dar din cand in cand mai uita cate o pensa in tine si aia rugineste in timp

mi-a schimbat tratamentul pt ca nu a scazut viremia... si mi s-a spus ca dupa nastere s-ar putea sa nu mai fac tratament deloc pt ca viremia e mica si toate celalalte analize sunt bune.. nu stiu ce sa zic... acum ma gandesc doar sa se nasca bebe sanatos...mai am 2 saptamani si un pic si f.f. multe emotii. sper sa nu ma tina mult in spital.

O data inceput tratamentul nu e bine sa fie intrerupt. In urma studiilor s-a observat ca daca incepi tratamentul si ajungi la o incarcatura nedetectabila si un CD4 mare (sa zicem peste 500), dupa ce intrerupi tratamentul ajungi la valori ale CD4-ului la fel de mici cum ajungeai fara sa iei tratament. De exemplu, sa zicem ca eu acum as avea CD4 348, daca nu iau tratament intr-un an sa zicem ca as ajunge la CD4 290, daca as incepe tratamentul acum cand am CD4 348 peste 7 luni sa zicem as avea CD4 600 si m-as hotari sa intrerup tratamentul, peste inca alte 5 luni (un an de la inceperea tratamentului) as ajunge la o valoare a CD4 in jurul a 300 (deci aproape la fel ca 290).

In cazul tau este importanta valoarea CD4 din momentul inceperii tratamentului, pentru ca daca era o valoare care necesita inceperea tratamentului atunci nu e bine sa intrerupi tratamentul. Cat aveai CD4 cand ai inceput tratamentul? Cat ai CD4 acum?

cd4 am avut 338...da alta valoare nu mi-a mai zis...probabil ca numai analiza aia a facut-o pt cd4...poate ca la analizele ce am facut acuma sa imi faca iar si cd4..nu stiu. stiu ca viremia a fost 17 mii si acuma era 18 mii si de aia a schimbat tratamentul. acuma mai am o problema ...am uitat azi sa iau tratamentul am intarziat cu aproape o ora si jumatate...nu am mai uitat pana acum..imi amintesc ca mi s-a spus ca sa nu iau mai tarziu de 2 ore intarziere. e grav?

Daca un tratament nu duce incarcatura la nedetectabil, sau macar la sub 400, atunci tratamentul ala nu e bun pentru cine il ia si atunci trebuie schimbat. Un test foarte important in momentul inceperii si schimbarii tratamentului este testul de rezistenta la antiretrovirale. Ti-a facut asa ceva? Pentru ca daca nu ti-a facut atunci medicul iti da tratamentul la ghici si poti incerca multe scheme pana sa gasesti una care e buna pentru tine. Daca nu ti-a facut insista sa iti faca unul. Chiar daca tu nu ai luat niciun medicament pana acum puteai sa te infectezi cu o tulpina care era deja rezistenta la unele medicamente, de aia e bine sa faci testul de rezistenta.

Ai zis ca in urma analizelor ti-a zis ca nu o sa mai iei tratament dupa nastere, care sunt analizele alea daca nu ti-a facut CD4? Cele mai importante teste pentru monitorizarea unui seropozitiv sunt CD4 si incarcatura virala si in momentul schimbarii tratamentului testul de rezistenta. Toate modificarile schemei de tratament se fac pe baza acestor teste. Asa ca daca nu ti-a facut CD4-ul si incarcatura ti-a crescut, atunci CD4 este probabil mai mic decat 338 acum, asa ca nu ai cum sa renunti la tratament. Intreaba medicul pe ce s-a bazat cand ti-a zis ca vei inceta sa mai iei tratament.

Ideal ar fi sa luam medicamentele la ora exacta, insa o marja de 1 ora, maxim doua, in plus sau in minus fata de ora stabilita este ok, tratamentul functioneaza la fel de bine. Perioada in care medicamentele ARV acopera necesarul lor pentru organism si pentru a lupta impotriva HIV-ului cu maxim de eficienta depaseste 12 ore, in cazul acelora care se iau de doua ori pe zi, si 24 ore, in cazul acelora care se iau o data pe zi. Cel mai bine este, mai ales la inceputul unei scheme de tratament pana in momentul in care incarcatura devine nedetectabila, ca tratamentul sa fie luat la ore exacte, insa o marja de plus minus 1-2 ore din cand in cand nu are niciun pic de gravitate. Asa ca stai linistita nu e nimic grav, important e ca le-ai luat. Poti face asta uneori, insa e bine sa nu devina o obisnuinta.

nu stiu ce fel de analize mi-a mai facut, dar mi-a spus ca cd4 a crescut acum este 377, restul nu inteleg nimic din ele..am intrebat daca sunt bune si a zis ca da. sper ca totul sa fie ok...saptamana viitoare ma interneaza pt cezariana, am primit sirop pt bebe si instructiuni pe mine si medici (scrie ca se va face test de viremie la bebe la 4 zile de viata+alte analize) testul de viremie la bebe arata daca acesta e infectat?...am foarte mari emotii. ma rog la Dumnezeu ca bebe sa fie sanatos.

E foarte bine ca celelalte analize sunt bune, insa cum ti-am mai zis pentru noi sunt foarte importante CD4-ul si incarcatura virala (viremia). La un CD4 de 377 nu are motive sa iti intrerupa tratamentul, mai ales ca incarcatura ta virala este de 18000.

Daca face viremia la bebelus, da asta insemna ca vad daca el este sau nu infectat si asta inseamna ca el nu va mai trebui sa ia tratament ARV un an si ceva, poate sa il ia doar sase saptamani. Ceea ce este foarte bine. Sansele ca bebelusul tau sa iasa pozitiv sunt mici, asa ca ai motive sa fii optimista.

multumesc de incurajare, sper ca bebe sa nu fie infectat... sincer mi-e foarte frica. am mari emotii pt bebe.

Multa bafta! Cu nasterea si cu restul...

salutare tuturor, va anunt ca am un bebe mare sanatos...care la primul test de viremie a iesit nedetectabil si ma rog la Dumnezeu sa fie ok in continuare. Medicul care m-a operat la cluj s-a purtat frumos cu mine, la fel si anestezista si asistentele de la sala, si mi-am revenit f repede dupa operatie. inainte de a fi operata am avut o stare de depresie... si medicul si asistentele au zis ca sa nu stau in salon si sa mai ies putin pe hol..sa vb cu alte paciente...au fost asistente chiar dragute care au stat de vb cu mine..infirmiere care au fost dragute cu mine..ma vedau ca sufar si imi vb frumos....dar am avut neplacerea de a intalni si asistente...zic eu prost informate...sau needucate: una mi-a zis ca sa nu stau pe hol sa nu vin in contact cu alte persoane...din cauza infectiei...ceea ce ma deranjat f tare si am intrebat-o daca stie cum se transmite....alta s-a apucat sa-i spuna la o colega ca sunt infectata HIV de fata cu alte persoane care erau internate in clinica..au fost destul de naspa fazele astea. unele faze chiar dor...in fine: important e ca totul a trecut..

poti trece astea la capitolul experiente de viata
oricum, priveste partea buna: ai trecut peste

sa-ti traiasca ala micu

felicitari

Si eu am avut cateva neplaceri ... dar i-am injurat in gand si am trecut usor peste .... pentru ca s-a meritat

Ce am observat eu, aceiasi medici in spitalele de stat te trateaza intr-un fel ... iar daca te duci la cabinetele lor particulare ... parca sunt alti oameni, se schimba total.

Salutari si de la mine...:)

In sfarsit am ajuns si eu sa va spun povestea mea....

Dupa o sarcina cu probleme,o terapie prea puternica pt un bebelus in plina dezvoltare,dupa multe chinuri,primul meu bebelus a devenit ingeras,o durere imensa ce niciodata nu va disparea,nici macar nu se va cicatriza...dar dorinta de a fi mama a fost puternica,mi-am dorit si am reusit...anul acesta pe 22 iunie a venit pe lume Lukas Matei,un bebelus superb ce ne face fiecare moment al vietii mai frumos,este plin de gingasie si frumusete pura,ii iubim fiecare por al fiintei lui,divinizam fiecare secunda petrecuta alaturi de el si zambetele lui pline de inocenta Si ii multumim lui D-zeu si fratiorului lui ingeras ca ne-a ajutat sa reusim,sa avem ceea ce ne-am dorit cel mai mult de la viata,un copil!
La testul de la nastere si cel de la 6 saptamani a iesit negativ si ne rugam in continuare sa fie la fel,luna asta mergem la controlul de 3 luni si pt o alta testare.